Mit den Themen Herzmuskelschwäche und Organspende wurde ich erstmals im Alter von etwa sieben Jahren konfrontiert.

 

Mein Vater erkrankte damals an einer Erweiterung des Herzmuskels (dilatative Kardiomyopathie) und wurde fünf Jahre später, im Alter von 42 Jahren, herztransplantiert. Als Kind erkannte ich die Dramatik noch nicht ganz. Papa war im Krankenhaus und ich ging einfach davon aus, dass er auch irgendwann gesund wieder nach Hause kommen würde. An Weihnachten 1991 durfte er für ein paar Tage heim. Doch er lag nur auf dem Sofa, kam kaum noch die Treppen hoch. Ich war geschockt. War das mein Papa, mit dem ich früher durch die Wiesen und Felder gewandert bin und schwimmen war? Dem Christkind habe ich in der Nacht vor dem Heiligen Abend mitgeteilt, dass ich keine Geschenke möchte. Ich hatte nur einen großen Wunsch: Papa sollte wieder gesund werden! Doch das Christkind hatte meinen Wunsch nicht erhört. Meinem Vater ging es unverändert schlecht und er ist nach den Feiertagen wieder ins Krankenhaus gekommen. Das Warten auf ein geeignetes Spenderherz ging weiter.

 

Im März wurde mein Wunsch dann endlich erfüllt. Es war ein Sonntag, das Telefon klingelte und Papa sagte mir: „Ich werde gleich operiert.“ Meine kindgerechte Antwort war einfach: „Ok, Papa, alles Gute, ich gebe Dir Mama wieder!“

 

Die Transplantation ist zum Glück gut verlaufen. Mein Vater hat sich - nach kurzen anfänglichen Schwierigkeiten - schnell erholt und wurde bereits knapp vier Wochen nach der Transplantation entlassen. Es war kaum zu fassen, dass er nach einigen Wochen schon wieder Rad fahren konnte. Ich war überglücklich, hatte ich doch meinem Papa wieder.

 

Wir waren sehr dankbar, dass mein Vater die Möglichkeit einer Organspende bekommen hat. Von dem Zeitpunkt an hatten wir alle einen Organspenderausweis. Mein Vater hat sich vorbildlich verhalten. Konnte sein zweites Leben mit einigen Einschränkungen genießen. Ich bin mit dem Thema Organspende und damit verbundenen Veränderungen aufgewachsen. Für uns gehörte alles einfach dazu.

 

Im Jahr 2008 - 17 Jahre später - wurde ich selbst unmittelbar mit dem Thema konfrontiert. Es war Samstag.  Mit meinen Freundinnen war ich auf einer Party. Wir hatten Spaß, haben uns gut unterhalten und viel gelacht. Ganz plötzlich wurde alles schwarz um mich herum. Auf einmal fühlte es sich so an als würde ich immer höher und höher steigen. Es wurde ganz hell. Ein so grelles, aber auch gleichzeitig warmes Licht, hatte ich noch nie gesehen. Das Gefühl war unbeschreiblich schön. Ich fühlte mich geborgen, frei und federleicht.

 

Über die weitere Nahtoderfahrung werde ich später vielleicht noch etwas mehr berichten, momentan ist es mir an dieser Stelle noch etwas zu früh. Ich hoffe, ihr könnt das verstehen.

 

Nach zwei Tagen im künstlichen Koma wurde ich im Krankenhaus wieder wach. Erst konnte ich nicht richtig sprechen und mir fehlten einige Wochen an Erinnerung. Im Monat vor dem Zusammenbruch war ich in der Türkei im Urlaub. So dachte ich in anfangs, dass ich mich dort befinde. Ich habe mich gewundert, wer mich alles in der Türkei - wo auch alle so gut deutsch sprechen - besucht. Besonders erschreckend war der Gedanke, dass meine Eltern so weit mit dem Auto gefahren sind. Papa fliegt ja nicht und Autobahnen sind eigentlich auch nicht sein Ding. Alle erzählten etwas von einer Party und als die Krankenschwester sich übertrieben freute, weil ich wusste, wer ich bin, dachte ich endgültig: ‚Jetzt sind alle verrückt geworden.‘

 

Das Durchgangssyndrom und der Gedächtnisverlust hielten zwei Tage an. Bei der nächsten Visite, ich war wieder einigermaßen die Alte und zu Zeit sowie Ort orientiert, erfolgte die Aufklärung für den Grund meines Krankenhausaufenthaltes. Durch den Chefarzt habe ich erfahren, dass es aufgrund von Kammerflimmern zum Herzstillstand kam. Ich hätte enorm viel Glück gehabt. Nur durch die sofortigen Wiederbelebungsmaßnahmen eines Ehepaares vor Ort konnte ich überleben. Das beherzte Eingreifen dieser beiden Menschen hat es dem Notarzt ermöglicht die weiteren lebensnotwendigen Maßnahmen (mehrmalige Reanimation) erfolgreich einzusetzen. Es war ebenfalls einem glücklichen Umstand zu verdanken, dass ich an einen so erfahren Notarzt geraten bin. Wie mir später mitgeteilt wurde lag meine Überlebenschance (ohne bleibende Schäden davonzutragen) gerade mal bei zwei Prozent.

 

Eingeliefert wurde ich mit einer Herzleistung von ca. 20 %. Nach einer Woche auf der Intensivstation wurde mir daraufhin ein Defibrillator (ICD) implantiert. Dieser sollte mich vor erneuten lebensgefährlichen Rhythmusstörungen sowie evtl. Herzstillstand schützen. Er wurde unter den Muskel unterhalb des linken Schlüsselbeins gesetzt. Die Elektroden des ICD liegen in der Herzkammer und haben somit direkten Kontakt zum Herzmuskel. Bei auftretenden Unregelmäßigkeiten werden dann Stromstöße abgeben, um den Herzrhythmus wieder zu normalisieren. Mit meinem Schutzengel über dem Herzen habe ich mich direkt wieder sicherer gefühlt.

 

Nach Abschluss weiterer Untersuchungen hat der Chefarzt mir erklärt, dass ich unter einer unheilbaren dilatativen Kardiomyopathie (DCM) leide. Eine Erweiterung des Herzmuskels, die nach und nach zur Minderung der Pumpleistung führt. Die lebensnotwendigen Medikamente würden mein Herz eine Zeit lang zwar gut unterstützen, aber im selben Atemzug stelle er die Prognose, dass ich mich in etwa zehn Jahren mit dem Gedanken an ein Spenderherz auseinandersetzen muss.

 

Ok,

das sollte also nun mein Schicksal sein:

den Weg gehen, den mein Vater bereits Jahre vor mir gegangen ist.

 

Mit Papa als Vorbild, habe ich diese Diagnose bzw. Prognose angenommen und akzeptiert. Anstatt mich zu fragen, warum es ausgerechnet mich getroffen hat oder zu verzweifeln, war mir klar, ich werde alles dafür tun "die Sache" zu meistern, genauso wie Papa. Das war ich meiner Familie, meinen Freunden und nicht zuletzt mir selbst schuldig. Es hatten sich alle in den letzten zwei Wochen schon viel zu sehr sorgen müssen, das wollte ich keinem mehr antun. Zudem wusste ich einfach: das konnte nicht alles gewesen sein. Ich möchte noch viel mehr erleben bevor ich das nächste Mal "oben anklopfe."

 

Erst später habe ich erfahren, dass meine Mutter den Chefarzt kurz vor meiner Entlassung gefragt hat, ob das normal wäre oder ob ich noch in ein tiefes Loch fallen könnte. Seine Antwort war, 'Wenn sie jetzt noch nicht reingefallen ist, wird sie es auch nicht.' - er sollte Recht behalten.

 

Nachdem ich zehn Tage zu Hause war, die Medikamenteneinnahme bereits zum Alltag gehörte, habe ich meine Reha angetreten. Meine Kraft hat nicht einmal dazu ausgereicht ein paar Stufen zu steigen. Ich bekam direkt Luftnot und war ziemlich schnell außer Atem.

 

Mein Ziel stand fest:

Ich muss mein Herz langsam wieder etwas fitter bekommen.

Bevor ich entlassen werde, schaffe ich eine Etage.

 

Nun bestanden meine Tage aus moderatem Sport, etwas Wellness und netten Gesprächen. Nach einer Woche hatte sich herumgesprochen, dass ich nicht zu Besuch eines Großelternteils dort war, sondern selbst Betroffene bin. In einer Rehaklinik für Herz-Kreislaufpatienten sind diese in der Regel weit über 50. Ich war mit meinen 28 Jahren also das Küken, was mich aber nicht störte, im Gegenteil.

 

Die Vorweihnachtszeit ist für mich immer die schönste Zeit. Sie in einer Rehaklinik zu verbringen, fand ich daher anfangs nicht so toll. Doch schnell habe ich liebe Menschen kennen gelernt. Wir waren eine richtig gute Truppe. Abends hatten wir einen kleinen Stammtisch. Die Herren genossen ihren Rotwein und ich meine Tasse Grünen Tee.

 

An einem Abend in der ersten Woche, ich war kurz vorm Einschlafen, schoss es mir auf einmal durch den Kopf:

 

Du warst tot.

Du warst schon kurzfristig tot.

 

Ich habe mich so erschrocken und musste direkt weinen. Habe die drei Worte aus der Krankenakte wieder vor mir gesehen "überlebter plötzlicher Herztod". Ich wäre also fast nicht mehr gewesen. Was wäre jetzt mit meiner Familie, meinen Freunden?! 

So, und das war das ausschlaggebende Wort: wäre!

'Also hör auf zu weinen und mach das Beste daraus! Schließlich bist Du noch da und vom Heulen wird’s nicht besser - im Gegenteil.' Stimmt, ich gab ich mir selbst Recht, konnte mich beruhigen und direkt schnell einschlafen. 

 

Am nächsten Morgen habe ich aus Eigeninitiative die Psychologin aufgesucht. Mir kam es etwas seltsam vor, wie ich mit der Situation klargekommen bin. Im Gespräch habe ich ihr alles geschildert und meine Befürchtung, dass das berühmte schwarze Loch doch kommen könnte, erwähnt. Sie lächelte mich nur an und meinte, ich soll alles weiter so laufen lassen, keinen Gedanken an das schwarze Loch verschwenden und wünschte mir direkt alles Gute - sie ginge nicht davon aus mich ein zweites Mal zu sehen. Wie zuvor der Chefarzt sollte auch sie Recht behalten.

Die Rehaklinik lag heimatnah. Somit musste ich regelrecht Termine für Besuchszeiten vergeben. Es war wieder einmal sehr schön zu erfahren, wie viele liebe Menschen ich doch um mich herumhatte. 

 

Hier nur einige Beispiele: 

Am Nikolausmorgen hing eine große Tüte mit Süßigkeiten an meiner Zimmertür. Von einer Freundin organisiert, deren Bekannte in der Klinik arbeitete und die diese schöne Geste ausführen konnte. 

An einem anderen Abend hatte ich einen Porzellan-Schutzengel von meinen Kollegen im Postfach (dieser hat bis heute seinen Platz im Wohnzimmer-Regal). 

Eine Freundin kam am Wochenende um mit mir einkaufen zu fahren, meine Tanten waren regelmäßig zum Wochenendkaffee anwesend und eines Mittags stand mein Chef mit einem Blumenstrauß sowie Neuigkeiten vor mir.

Nicht zu vergessen meine Eltern, die mit so vielen Grüßen, Genesungswünschen und natürlich frischer Wäsche sowie Süßigkeiten im Gepäck, jedes Wochenende auf der Matte standen. Weihnachtsplätzchen von Mama waren besser als jeder Betablocker.

 

In der Mitte der Reha kam kurzfristig etwas Aufregung auf. Ein Patient, der mir gegenüber wohnte, entpuppte sich als Stalker. Es wurden seltsame Zettel unter meiner Tür hergeschoben und ich hatte keine ruhige Nacht mehr. In einer Hauruck-Aktion konnte ich mit Hilfe des Verwaltungspersonals unbemerkt, soweit das mit dem Inhalt von drei Koffern möglich war, in ein anderes Zimmer ziehen. Zudem wurde darauf geachtet, dass ich nicht gemeinsam mit der Person an einer der Aktivitäten teilnahm. Um evtl. Zusammenkommen während der Essenszeiten zu vermeiden, hatte der pensionierte Kommissar aus unserer Stammtischrunde, die Einwilligung der Klinikleitung vorausgesetzt, beschlossen, dass es besser ist, ich würde im abgetrennten Speiseraum essen. Dort konnte ich meine Mahlzeiten unbeschwert genießen. Es kehrte wieder Ruhe ein - was auch meinem Herzen zugutekam.

 

Die vier Wochen vergingen schneller als gedacht und der Abschied von einigen Leidgenossen fiel mir fast schon schwer. Doch ich möchte an dieser Stelle verraten, dass zum "Kommissar" - er wird dieses Jahr 80 - immer noch Kontakt besteht.

 

Am 24.12.2008 bin ich mittags nach Hause gekommen, konnte rechtzeitig alle Geschenke einpacken und mich noch ein wenig ausruhen. Die Bescherung fand bei meinen Eltern im 1. OG statt. Als wäre nie etwas gewesen, bin ich, bewaffnet mit meinen Geschenken - ohne Pause oder Atemnot - oben angekommen. Ich hatte mein vor der Reha gestecktes Ziel erreicht. Doch das allergrößte Geschenk war das Weihnachtsfest mit der kompletten Familie. 

 

Um einen genaueren Einblick in mein Krankheitsbild zu erhalten, wurde mir geraten eine GEN-Untersuchung vornehmen zu lassen. Diese Diagnostik wurde zu dem Zeitpunkt bundesweit in zwei Kliniken durchgeführt. Ich entschied mich somit in Münster vorstellig zu werden. Eine liebe Freundin erklärte sich sofort bereit mich zu fahren. Ich selbst durfte nach meinem Herzstillstand sechs Monate nicht hinter das Steuer. Die Fahrt wird mir sicher ewig in Erinnerung bleiben, hatte ich, während ihr erstmalig erfahren, wie die Wirkung der Entwässerungstabletten einem das Leben schwer machen kann - mitten im Wohngebiet bei Minusgraden. Das überstanden war er da, mein Erstkontakt mit einer Uniklinik und wahrhaftig nicht der letzte in meinem Leben. Es wurde ordentlich Blut abgezapft und schon konnten wir wieder abreisen. Nach einigen Wochen kam der Bescheid. Ich habe eine äußerst seltene Mutation im Lamin A/C-Gen (LAMN). Diese ruft Muskeldysthropien hervor - in meinem/unserem Fall ist vorrangig der Herzmuskel betroffen.

 

Meine Arbeitsstelle als Personalsachbearbeiterin in einer Krankenhausholding musste ich nach dem Ausbruch des Gendefekts aufgeben, konnte aber innerhalb der Holding wechseln und kehrte an meinen früheren Ausbildungsplatz zurück. Dort arbeitete ich zunächst in Vollzeit im Sekretariat der Anästhesie und Intensivmedizin. Einen besseren sicheren Arbeitsplatz hätte es für mich nicht geben können.

 

Nachdem ich aus ärztlicher Sicht das “OK” eingeholt hatte, ging es im Jahr 2009 nach Gran Canaria in den Urlaub. Sonne tanken und etwas abschalten. Am Flughafen gab es aufgrund des Defis eine kleine Sonderbehandlung, ansonsten war alles ganz normal und ohne medizinische Zwischenfälle, so dass ich drei Monate später direkt wieder auf die Insel geflogen bin. Im Winter durfte ich mit meinen Mädels nach Ischgl fahren. Ganz hoch ging es für mich jedoch nicht. Bis 1500 m danach ist Schluss. Ein Glück, das Ischgl auf 1377 m liegt. Die vier Tage im Schnee waren sehr schön.

 

Nach einigen Monaten wurde mir meine Bürotätigkeit zunehmend anstrengender. Für mich anfangs unerklärlich, habe ich doch die meiste Zeit nur gesessen. Dennoch musste ich mich nach dem Arbeitstag zu Hause sofort ausruhen, konnte kaum meinen Haushalt bewältigen. Meine Mutter hat mir in der Zeit sehr geholfen und mich dabei unterstützt. Mein Vater hat mir Fahrten und Einkäufe abgenommen. 

 

Anfangs war es sehr schwierig mir einzugestehen, dass ich viele Arbeiten nicht mehr allein bewältigen konnte. Bei der geringsten Anstrengung war ich außer Atem. Ich war auf Hilfe angewiesen und habe mich oft als Belastung für meine Mitmenschen gesehen. Meine Familie und mein Freundeskreis haben mir das sofort ausgeredet, so dass ich mit der Situation besser umgehen konnte. Ich bin eben nicht mehr ganz so fit und das wurde von allen berücksichtigt, schlussendlich auch von mir. 

 

Doch mit der Zeit nahm mich meine Krankheit immer enger in den Griff. Ab dem Frühjahr 2010 konnte ich nur halbtags arbeiten, musste mich nachtmittags dennoch ausruhen, bevor ich etwas erledigen konnte. Ohne die Hilfe meiner Eltern und Freunde wäre ich aufgeschmissen gewesen.

 

Im Frühsommer 2010 konnte ich mit meiner Mutter noch einmal eine wunderschöne Mittelmeer-Kreuzfahrt genießen. Diese war ursprünglich erst 2012 geplant, zum 60. Geburtstag meiner Mutter. Als ob ich eine Vorahnung hatte, habe ich ihr gesagt, „warum nicht dieses Jahr? Wer weiß, wie es mir in zwei Jahren geht.“ Während der Reise habe ich jeden Tag, jede Stunde und jede Minute genossen. Das Erlebte und die verschiedenen Erinnerungen nur so in mir aufgesogen. Ich wusste innerlich, dass ich für eine längere Zeit das Meer, welches ich so liebe, nicht wiedersehen werde. Mein Freund ist am Ende der Kreuzfahrt auf Mallorca zu uns gestoßen und wir konnten zu zweit eine schöne ruhige Zeit auf der Insel genießen.

 

Ab Dezember 2010 ging es mir zusehend schlechter. Die meiste Zeit habe ich auf dem Sofa verbracht. Termine im Freundeskreis habe ich so gut wie gar nicht mehr wahrgenommen, ich war einfach zu erschöpft. Die Rhythmusstörungen wurden stärker, dauerten länger und traten vermehrter auf. Zum Jahreswechsel ging es mir so schlecht, dass ich es kaum noch aushalten konnte. In wenigen Tagen hatte ich zu dem fünf Kilo zugenommen, konnte kaum Essen und musste mich oft übergeben. Mein Körper hat aufgrund der Herzschwäche bereits erneut Wasser eingelagert. Der Silvesterabend war eine reinste Qual. 

 

Im neuen Jahr habe ich mich dennoch zur Arbeit „geschleppt“. Mein Gedanke war, solange ich es zur Arbeit schaffe, wird es nicht so schlimm sein. Letztendlich wusste ich, dass ich mir etwas vormache und habe, geahnt, dass mir eine schwere Zeit bevorsteht. Meine Kollegin, die mir über die Jahre eine liebe Freundin geworden ist, hat mich gedrängt in der Kardiologie vorstellig zu werden. Dort war ich nicht unbekannt, hatten die Ärzte mich ja während meines Aufenthaltes 2008 betreut und wieder aufgepäppelt. Das Herz-Echo gab Gewissheit. Die Herzleistung betrug nur noch 20%.

 

Nachts konnte ich nicht wirklich schlafen, musste mich übergeben. Die Atemnot war groß und so langsam bekam ich Angst. Am nächsten Morgen bin ich zum niedergelassenen Kardiologen, der bereits meinen Vater betreut hat, gefahren. Dort wurde mir ein Entwässerungsmedikament gespritzt und ich war innerhalb von fünf Stunden wieder vier Kilo leichter. Er riet mir in der Transplantations-Klinik in Hannover vorstellig zu werden. Mein Vater hatte einen Kontrolltermin dort, also bin ich direkt mitgefahren. Meine Untersuchungsergebnisse waren so schlecht, dass zehn Tage später die stationäre Aufnahme zur Abklärung einer Listung zur Herztransplantation erfolgte. Ein Wert war aber gerade noch zu gut, so dass ich nach zwei Wochen wieder aus dem Krankenhaus entlassen wurde.  Doch ab diesem Zeitpunkt durfte ich gar nicht mehr arbeiten.

 

Aufgrund der Tatsache, dass die Klinik 100 Kilometer von meinem Elternhaus und 450 Kilometer von meinem damaligen Freund entfernt liegt, habe ich mir für den nächsten Kontrolltermin die Klinik in Heidelberg ausgesucht. Bei der ersten Untersuchung wurde eine Herzleistung von ca. 12% festgestellt. Eine Woche später erfolgte die stationäre Aufnahme für die diversen Untersuchungen zur Listung. Ich wurde komplett auf den Kopf gestellt um sämtliche Entzündungen oder Diagnosen, die einer Transplantation im Wege stehen würden, ausschließen zu können. Ende Juni stand mein Geburtstag an, den wollte ich noch einmal mit allen meinen lieben Mitmenschen feiern. Ich habe mit dem Oberarzt „verhandelt“ und durfte nach Hause. Er hat mit den Worten, "versuchen sie es, aber wir werden uns eher wiedersehen als Ihnen lieb ist", grünes bzw. orangenes Licht gegeben. 

 

Zu Hause angekommen konnte ich mich nur noch mit dem Rollstuhl fortbewegen. Nachts war es besonders schlimm. Die Luftnot war unerträglich. Ich konnte nicht mehr liegen und maximal zwei Stunden im Sitzen schlafen. Es dauerte nicht lange und ich hatte wieder ziemlich viel Wasser eingelagert. Somit bin ich im Heimatkrankenhaus vorstellig worden, wurde intensivmedizinisch behandelt und der Chefarzt hat sich mit den Heidelberger Ärzten in Verbindung gesetzt. Es wurde vereinbart, dass ich dort schnellstmöglich stationär aufgenommen werde. Mein Herz hat mir also einen Strich durch die Rechnung gemacht - der Oberarzt hatte Recht. Einen Tag vor meinem Geburtstag habe ich in Heidelberg „eingecheckt“.

 

Ich muss zugeben, dass ich froh gewesen bin, endlich ins Krankenhaus zu kommen. Die Angst, nachts zu Hause zu ersticken oder wieder einen Herzstillstand zu erleiden, war einfach zu groß. Nach dem das Gremium von mehreren Ärzten aus verschiedenen Fachabteilungen meine Unterlagen mit den aktuellen Werten nach Leiden an Eurotransplant gesendet hat, kam ich direkt auf die Hochdringlichkeitsstufe und durfte mein neues "Zuhause" nicht mehr verlassen.

 

Nun hieß es abwarten.

 

Wann kommt das passende Spenderherzangebot?

 

Kommt ein passendes Spenderherzangebot?

 

Mein Zimmer auf Zeit habe ich am 28.06.2011 bezogen. Ein Fensterplatz, der Jackpot, was die Bettenverteilung angeht. Noch war alles neu und ich durfte mich frei bewegen - soweit mir das möglich war. Die 24-Std.-Dauerüberwachung am Monitor und die mehrmalige Blutdruckmessung haben nachts schon sehr gestört, so dass ich nicht wirklich schlafen konnte. Am nächsten Tag, mein 31.  Geburtstag, sind meine Eltern, mit einem Haufen an Geschenken, Karten, etc., nach Heidelberg gekommen. Zusammen mit meinem damaligen Freund Stefan sowie Freunden haben wir mit Pizza und Salat vom Lieferdienst etwas gefeiert. 

 

Meine Eltern sind am nächsten Tag wieder heimgefahren und für mich fing der Klinikalltag richtig an. Um das Herz zu unterstützen war es nötig, dass ich ein Dauer-Medikament über einen Zentralenvenenkatheter (ZVK, liegt in der Halsvene und endet kurz vor dem rechten Vorhof des Herzens) erhalte. Um die genaue Dosis zu bestimmen, was u. a. zu schweren Rhythmusstörungen führen kann, musste ich für 24 Std. die Kardiowach-Station beziehen. Mein Körper reagierte extrem auf das Medikament und ich war etwas länger als geplant auf der Station. Nachdem alles gut dosiert wurde, konnte ich wieder mein Zimmer auf der Kardiologie beziehen und musste direkt feststellen, dass mein Schrank aufgebrochen wurde. Zum Glück fehlte nichts, der "Einbrecher" wurde anscheinend gestört.

 

Während des Klink-Aufenthaltes sind so einige Dinge geschehen. Über diese im Detail zu berichten, würde sicher den Rahmen sprengen. Daher werde ich nur die erwähnen, die mir besonders in Erinnerung geblieben sind.

 

Anfangs war es schon ungewohnt durch die ganzen Kabel und Zugänge - mehr oder weniger - am Bett gefesselt zu sein. Meine "Leine" zum ZVK war gerade mal so lang, dass ich einmal um mein Bett gehen konnte, vorausgesetzt, ich habe vorher die Strippen vom EKG sortiert. Mit der Zeit ging das aber alles wie von selbst und ich habe mich auch an das ständige Blutdruckmessen sowie die Alarmsignale gewöhnt. Bei jedem unregelmäßigen "Herzhüpfer" gab der Monitor ordentlich Signal. Hätte ich dem Personal für jeden gelaufenen Meter - um den Krach wieder abzustellen - einen Cent gegeben, wäre ich wahrscheinlich arm. 

 

Das Duschen war anfangs ebenfalls eine Herausforderung. Mit Strippen und Monitor durfte ich manchmal ins Bad, bei offener Tür versteht sich. Die Privatsphäre gibt man eh direkt am Eingang ab, wenn man stationär aufgenommen wird. Was mich besonders belastet und auch geärgert hat, war die ständige Abhängigkeit. Vor allem die Transportfahrer, auf die ich schließlich angewiesen war, sei es, um mit dem Rollstuhl oder im Bett von A nach B zu kommen. Sicher, die Jungs hatten viel zu tun und ich hatte Zeit, aber wenn die Warterei doppelt oder 3-fach so lange dauert wie die eigentlichen Untersuchungen, dann ist das schon sehr nervig auf Dauer.

 

Eine besondere Strapaze waren leider immer die ZVKs. Bei meinen Gefäßverhältnissen handelte es sich dabei um einen Akt, der sich unter einer Stunde oftmals nicht abspielen ließ, aber leider ein notwendiges Übel war. Eine Nacht bleibt mir, was das Thema angeht, besonders in Erinnerung. Da es sich, wie schon erwähnt, um den Zugang für das Dauermedikament handelt, ist glaube ich folgendes klar: wenn der alte ZVK raus muss (nach spätestens 10-14 Tagen), muss direkt der neue rein, üblicherweise an der anderen Halsseite. So auch diese Nacht. Aufgrund von Notfällen hatte es sich eben einmal etwas verzögert. Jedenfalls bin ich mit neuem ZVK rechts und alter ZVK-Wunde links zurück auf Station gekommen. Zum Glück hatte ich eine Bettnachbarin, diese konnte direkt Hilfe holen, als sich die Wunde vom alten ZVK öffnete und aus der Halsader ordentlich Blut raus pulsierte. Ein äußerst seltsames Gefühl. Ich habe versucht, mit meiner Hand die Wunde zuzuhalten, merkte aber, dass meine eh schon kaum vorhandene Kraft immer schwächer wurde. Mein Blutdruck sackte rapide ab. Zum Glück konnten die Schwestern die Wunde mit Hilfe eines Mittels nach einer gewissen Zeit wieder verschließen. In dieser Nacht habe ich vor lauter Erschöpfung so gut geschlafen, dass ich gar nichts mehr gemerkt habe.

 

Toilettenstühle sind ja auch ein Thema für sich. Ich fand sie zuerst immer unangenehm. Mit der Zeit jedoch wollte ich sie nicht mehr missen. So war ich nicht mehr auf das Personal angewiesen, welches mich anfangs für jeden Gang zur Toilette erst von der Kabelasche befreien musste bzw. später mit Toilettenstuhl oder Pfanne ins Zimmer kam. Mitunter konnte das nämlich leider sehr lange dauern und führte zu noch größerer Not inkl. Schweißausbrüche. Es ist aber immer alles gut gegangen, möchte ich an dieser Stelle betonen.

 

Nach 2-3 Wochen wächst einem Klinikpersonal schon ans Herz. Ok, die einen mehr, die anderen weniger. Im Großen und Ganzen habe ich es aber sehr gut angetroffen und kann mich wahrhaftig nicht beschweren. Mit einer Schwester, wir waren fast im selben Alter, habe ich mich von Anfang an besonders gut verstanden. Also habe ich ihr einfach das "Du" angeboten, fand ich schöner, wenn man eh schon so viel Zeit miteinander verbringt. Sie jedoch geriet etwas ins Stocken, hat mich komisch angesehen und meinte: 'normalerweise würde sie das nicht so gern machen. Sie hatte Angst, dass sich eine zu enge Bindung aufbaut. Ich müsste ihr versprechen, dass ich aus der Sache heile rauskomme, sonst könnte sie das nicht'.

 

Rums, das hat irgendwie gesessen.

 

Bis zu dem Zeitpunkt habe ich nämlich an gar keine andere Option gedacht, als an die, mit neuem Herzen die Klinik zu verlassen. Warum sollte ich sonst auch auf die Idee kommen, im Juli Winterstiefel zu bestellen?! Diese wurden mir von lieben Freundinnen bis nach Heidelberg zur Anprobe gebracht. Erst nachher habe ich erfahren, dass eine von ihnen nie gedacht hätte, dass ich die Stiefel jemals tragen werde...

 

aber ich habe sie sogar heute noch

und jedes Mal, wenn ich durch den Schnee stapfe,

muss ich lächeln.

 

 

 

Sommer im Krankenhaus ist nicht so eine schöne Erfahrung. Erst recht nicht, wenn es keine Klimaanlage gibt und die Zimmer sich stark aufheizen. Schlimmer war es aber, dass aufgrund des schwachen Herzens, meine Nieren es nicht mehr ganz geschafft haben die komplette Flüssigkeit, die ich über den Tag zu mir genommen habe, wieder aus meinem Körper zu transportieren. So viel hätte ich trotz aufgeheiztem Zimmer nicht ausschwitzen können. Es wurde eine Trinkmengenreduzierung angeordnet, ich durfte maximal 900 ml trinken und musste täglich Ein- und Ausfuhr bilanzieren. Mittags habe ich mir fast tägl. ein Eis gegönnt, direkt 110 ml verbraucht. Zwischendurch konnten Eiswürfel etwas Abhilfe schaffen. Allerdings entwickelt man erst recht einen unwahrscheinlichen Durst, wenn man weiß, man darf nicht viel trinken. Ein Glück, dass sich nach 2-3 Wochen die Nierentätigkeit etwas gebessert hat und ich wieder mehr trinken durfte.

 

Das wiederum wurde mir direkt nach einem Kontroll-Herzkatheter zum Verhängnis. Mit Druckverband um die Leiste spürte ich innerhalb der 4-stündigen Bettruhe zusätzlich einen Druck in der Blase. Eine Schwester brachte mir kurz die Bettpfanne. Als ich wieder klingeln wollte fiel mir die Klingel mit Krach auf den Boden. Nun habe ich da gelegen, Bettpfanne unterm Po, Klingel unterm Bett und ausnahmsweise mal keine Bettnachbarin. Das Pflegepersonal war täglich stark eingespannt und von selbst kam eigentlich selten jemand auf die Idee verteilte Bettpfannen unaufgefordert wieder einzusammeln. Was blieb mir also anderes übrig als die Elektroden vom EKG abzuziehen.... so schnell war bisher noch nie jemand gekommen, um die Pfanne wieder abzuholen. Es tat mir schon leid, dass ich kurzfristig einen Schock verbreitet habe, schlussendlich konnten dann aber alle lachen.

 

Bis zum nächsten Schreck dauerte es etwas. Eines nachts wurde ich auf einmal sehr unsanft aus dem Schlaf gerissen. Es war laut, ich hörte jemanden schreien und beim Öffnen der Augen stand die Nachtschwester vor meinem Bett. Sie sagte nur irgendetwas von "der Defi hat ausgeschlagen" ins Telefon. Meine Bettnachbarin saß mit weit aufgerissenen Augen auf ihrer Bettkante. 'Ach herrje, die Arme, das muss ja ein ordentlicher Schock gewesen sein', dachte ich zuerst.... als mir dann klar wurde, 'Moment, sie hat doch gar keinen Defi'. Als ich mich wieder hinlegen wollte, habe ich einen ziemlich starken Druckschmerz im Brustbereich gespürt. Es war mein Defi, der ausgeschlagen hat. Während ich geschlafen habe, ist es zu lebensbedrohlichen Rhythmusstörungen gekommen. Durch den Elektroschock hat mein Herz wieder zu seinem - wenn auch nach wie vor unregelmäßigen - Rhythmus zurückgefunden. Eingeschlafen bin ich trotz Schmerzen relativ gut, wusste ich ja jetzt, dass mein Schutzengel funktioniert.

 

Neben den ganzen unangenehmen Situationen, die so ein Krankenhausaufenthalt mit sich bringt, gab es aber auch oft etwas zu Lachen. Sei es mit dem Personal, den verschiedenen Bettnachbarinnen und natürlich meinen ganzen Besuchern. Es war schon sagenhaft. In der ganzen Zeit (es waren bis zur Entlassung ca. 170 Tage) hatte ich vielleicht an 20 Tagen keinen Besuch. Mein damaliger Freund Stefan wohnte nur eine halbe Stunde von Heidelberg entfernt. Er hat mich oft im Krankenhaus besucht, war jeden zweiten Tag bei mir, hat meine Wäsche gewaschen und mich mit Essen und Trinken versorgt, wenn ich mal wieder Appetit auf Hausmannskost hatte. Während der ganzen Zeit war er mir eine sehr große Stütze, was, wie ich von anderen Mitpatientinnen erfahren musste, keine Selbstverständlichkeit ist.

 

Eine liebe Freundin, Mirja, die ebenfalls eine halbe Stunde von Heidelberg entfernt lebt, hat u. a. für kulinarische Highlights gesorgt. Nicht selten kam eine Schwester oder ein Pfleger mit einem Fax (das Smartphone Zeitalter war gerade erst im Anfangsstadium) in der Hand in mein Zimmer. Dort war üblicherweise die Speisekarte eines unserer Lieblingsrestaurants abgelichtet. Mirja hat meine Bestellung entgegengenommen und kam später mit einer riesigen Warmhaltebox vorbei. Die Restaurants wussten über alles Bescheid und so konnte ich, Dank der genannten Box, immer warmes Essen genießen. In weiser Voraussicht, welche Gerichte nach der Transplantation tabu sind, habe ich vorzugsweise diese gewählt. 

 

Trotz der großen Distanz zu meinem Heimatort – fast 400 Kilometer – hatte ich so viel Besuch aus der Heimat, wie ich es nicht für möglich gehalten hätte. Jeder einzelne war auf seine Art schön. Der Abschied fiel dann oft sehr schwer, gerade, wenn meine Eltern für 2 Tage dort waren. Doch auch die Tage ohne Besuch vergingen schnell. So viele Karten und Pakete, Telefonate und E-Mails haben die Stunden verkürzt und mir gezeigt, wie viele liebe Menschen an mich denken. Ich war überwältigt. Die Fensterputzer jedoch traf beinahe der Schlag. Diese haben nicht schlecht geschaut als sie mein Fenster entdeckten. Abgesehen von meinen Vorrats- und Kleiderkisten, die auf der Fensterbank standen, bis zum Schrank kam ich mit meiner ZVK-Laufleine ja nicht, wurde jede einzelne Karte von mir an die Sprossen geklebt. Das nahm dem Zimmer etwas von der sterilen Optik und brachte mir jedes Mal beim Betrachten das Gefühl von Freude ein. Es gibt einem unwahrscheinlich Kraft zu wissen, wer alles an einen denkt.

 

Abwechslung haben auch die Bettnachbarinnen gebracht. Besonders in Erinnerung ist mir "meine Eva" geblieben. Uns trennten ganze 62 Jahre. Doch haben wir uns auf Anhieb sehr gut verstanden. 10 Tage war sie bei mir. Hat mir täglich von ihrem bewegten Leben erzählt. Geboren 1918, die Kindheit in Brasilien verbracht, den Krieg in Deutschland überlebt. Leider weiß ich nicht, ob sie ihren 100. Geburtstag feiern durfte.

 

Mit anderen besteht noch heute Kontakt.

Es ist schön zu sehen, wie sie ihre neuen Leben leben,

welche Möglichkeiten genutzt und

wie viele schöne Momente wahrgenommen werden können.

 

Neben der großen Unterstützung, die ich erfahren habe, nahm mich meine Krankheit jedoch immer enger in den Griff. An einem Sonntag, es war wieder besonders heiß draußen und ich hatte trotz Sauerstoffunterstützung starke Luftnot, kam mir kurzzeitig der Gedanke: 

 

'Was ist, wenn Du es doch nicht schaffst?'

 

Ich habe mich aufgerafft und bin im Kopf einige Dinge durchgegangen. Habe für mich Wichtiges aufgeschrieben, ein paar Texte für den Fall der Fälle vorbereitet, alles in einen Umschlag gepackt und ins untere Fach meines Nachtschränkchens verstaut. Seltsamerweise hat mich diese Handlung beruhigt - der Gedanke, es nicht zu schaffen, kam nie wieder. 

 

Die folgenden Wochen waren, rückblickend gesehen, ein langsames bergab. Das Legen der vielen Venenkatheter verlief zusehend schlechter. Ich entwickelte eine Pflasterallergie, hatte richtige Wasserblasen auf der Haut und die Einstichstellen des Venenkatheters konnten nicht mehr richtig abgeklebt werden. Das hatte zur Folge, dass eine Blutvergiftung entstand, die zum Glück schnell erkannt und behandelt wurde. 

 

Dann stand mal wieder ein ZVK-Wechsel an. Dieser wurde nach fast 2 Std. erfolglos abgebrochen. Doch musste das Dauermedikament (Dobutrex) irgendwie in meinen Körper. Was blieb anderes übrig als es über einen Zugang im Arm zu versuchen. Einige Stunden ging das gut, bis der Arm ganz dick wurde und höllisch weh tat. An Schlaf war in der Nacht nicht mehr zu denken.  Am nächsten Tag hat der Oberarzt sein Glück versucht. Mit den Worten „Gott, meine Nerven” hat er es nach über einer Stunde geschafft und der ZVK war drin. Wir waren alle fix und fertig. Was soll das erst in 10-14 Tagen geben, wenn der nächste Wechsel ansteht?

 

Den Gedanken vorerst beiseitegeschoben, habe ich mich lieber auf meine Besucher konzentriert. Mirja hatte sich angekündigt und wir hatten zwei schöne Stunden. Beim Abschied musste ich sie seltsamerweise noch einmal zu mir rufen und ein zweites Mal fest drücken. 

 

Abends habe ich mit meiner besten Freundin telefoniert. Ellen war damals bei meinem Herzstillstand anwesend und musste mit anderen Freundinnen alles mit ansehen. Wir haben jedenfalls etwas rumgesponnen. Am Wochenende stand in der Heimat das alljährliche Stadtfest an. Auf diesem hatten wir im Vorjahr noch getanzt, u. a. zu Dirty Dancing. Wir haben vereinbart, dass wir im nächsten Jahr die berühmte Hebefigur nachspielen werden und diskutieren gerade, wer welchen Part übernimmt, als sich meine Zimmertür öffnete. Ein mir unbekannter Arzt sowie die diensthabende Schwester kamen herein. Aha, bestimmt doch etwas mit der Gerinnung, war mein erster Gedanke. Es standen nämlich noch Laborwerte aus und meine tägliche „Thrombosespritze“ wurde mir an diesem Abend unüblicherweise nicht verabreicht. Mit den Worten 'warte mal kurz' habe ich Ellen „zur Seite gelegt“. Ein leicht genervtes ’Was ist denn?' ging in Richtung Arzt. 'Guten Abend Frau Karlheim, ich bin ....... aus der Chirurgie, wir haben ein passendes Herzangebot für sie.' 

 

Sein Gesichtsausdruck bei meiner Reaktion 'Sie wollen mich wohl verarschen' werde ich nie wieder vergessen.

 

Er erklärte mir, dass mich in ca. einer halben Stunde der Rettungsdienst abholen wird, wir gemeinsam in die Chirurgische Klinik fahren werden und die Transplantation vorgenommen wird. Ich konnte es nicht glauben.  Habe nochmal nachgefragt, wir müssen ja schließlich noch die letzten Tests abwarten. Nein, es wird definitiv mein Herz, versicherte er mir.  

 

Wahnsinn,

das Warten hat tatsächlich ein Ende.

Es geht los.

 

Ich hatte Ellen ganz vergessen. Sie war währenddessen nach wie vor am Handy und hat alles mit angehört. 'Ok, hast Du gehört? Es geht los, ich muss dann jetzt erstmal Schluss machen........... bis bald'. Es war ein komisches Gefühl. Als wir aufgelegt haben und sie, um sich abzulenken, den Fernseher eingeschaltet hat lief: Dirty Dancing. 

 

30 Minuten sind wahnsinnig kurz, wenn man sich von seinen Eltern und Partner verabschieden muss. Zuerst habe ich zu Hause angerufen, Papa war dran. Ich konnte nur sagen, ‘Papa, Papa, es ist da, es geht los` und dann kamen mir die Freudentränen ins Gesicht geschossen. Er hat direkt auf laut gestellt, so konnte Mama auch mithören. Wir haben uns einfach nur gefreut. Nach dem Gespräch mit meinen Eltern habe ich Stefan angerufen. Er konnte es ebenfalls erst gar nicht fassen. Wir haben alles Organisatorische besprochen und schon musste ich meine Sachen zusammenpacken. 

 

Nach fast drei Monaten, gefesselt an Monitor und Perfusor, ging es also los. Dass ich diesen Weg allein gehen werde und mich nicht mehr persönlich von meinen Lieben verabschieden konnte, wusste ich vorher. Angst hatte ich keine. Es überwog das Glück, dass ES jetzt passiert. 

 

In der Chirurgie angekommen erfolgte die Narkoseaufklärung und diverse Vorbereitungen. Es ging zum OP. Dann die Nachricht, dass das Entnahme-Team noch etwas länger für den Rückweg benötigt. Wieder zurück aufs Zimmer. Warten. Warten. Warten. Bis ich ein zweites Mal abgerufen wurde und es wirklich los ging.

 

Im OP-Vorbereitungsraum habe ich auf die große runde Uhr gesehen und mein letzter Gedanke war: Wenn ich mit einem Beatmungsschlauch im Mund wieder wach werde, habe ich es geschafft! 

 

Dann bin ich „eingeschlafen“.

 

Das Einschlafen kurz vor einer Narkose finde ich immer sehr angenehm, das Aufwachen allerdings eher nicht. Man ist noch gar nicht richtig orientiert und bemerkt direkt den Tubus, der für die künstliche Beatmung nötig ist, im Hals. Schlucken geschweige denn sprechen ist unmöglich. Die Produktion von Speichel war zu meinem Leidwesen jedoch bestens. Immer wieder im Halbschlaf hatte ich permanent das Gefühl an ihm zu ersticken. Ich geriet etwas in Panik, weil niemand reagierte. Ok, die OP wäre überstanden, aber wenn nicht direkt jemand mit einem Speichelsauger kommt, ertrinke ich eben. Ich mag dieses Gefühl nicht, sich nicht richtig bemerkbar machen zu können. Doch wurde ich zum Glück immer noch rechtzeitig gerettet - nach meinem Empfinden kurz vor knapp. 

 

Den genauen zeitlichen Ablauf oder die Reihenfolge der kommenden Erinnerungen kann ich nicht mehr richtig zuordnen. Das Erste, woran ich mich erinnere, ist: Stefan. Er stand links neben meinem Bett. Als er meine Hand genommen hat, kam mir der Gedanke, diese ganz fest zu drücken. Je fester ich drücke umso eher weiß er wie gut es mir geht. Ich habe ihm beinahe die Hand zerquetscht, so seine Worte einige Tage später. Rechts vom Bett stand ein mir unbekanntes Gerät. Als ich darauf gezeigt habe, sagte Stefan, es sei ein Dialysegerät. Komisch, aber wenn es dort steht, wird das wohl seinen Sinn haben. Ich bin wieder eingeschlafen.

 

Aus weiter Ferne hörte ich irgendwann Stimmen, die mir befahlen tief ein- und auszuatmen, wenn das dementsprechende Kommando gegeben werden würde. Der Tubus wurde entfernt. Einerseits ein komisches, aber zugleich befreiendes Gefühl. Die Halsschmerzen verschwinden eigentlich nach einem Tag, doch sind sie trotzdem unnötig in meinen Augen. Direkt ertönte das spezielle Geräusch, wenn irgendjemand nicht richtig Luft holt. „Frau Kaaaaaarlheiiiiiiiim, aaaaatmen….!“ 'Jaaaaa, mach ich doch. Ich bin aber noch so müde' waren meine Gedanken. Schon wieder das Geräusch, verdammt, das kann doch nicht so schwer sein. Wenigstens bestand die Gefahr zu ertrinken nicht mehr. Das Ziehen der Nasensonde ist im Vergleich zum Tubus eher eine kitzelige Angelegenheit.

 

Irgendwann war „ein großer Haufen weiß“ zu sehen. Ich muss anmerken, dass ich unwahrscheinlich kurzsichtig bin, ca. -11 Dioptrien, also erkenne ich ohne Sehhilfe nichts was weiter als 30 cm von mir entfernt ist. Auf der Intensivstation war ich somit die ersten Tage quasi blind. Ein Arzt hat sich zu mir heruntergebeugt. Seine Worte werde ich nie vergessen:

 

„Sie haben ein ganz tolles kräftiges Herz bekommen.“

     

Im Hintergrund hörte ich einen Arzt dem Chefarzt mitteilen, dass es wohl kurz vor dem Ende der OP zu einem starken Blutdruckabfall gekommen sei und die Nieren etwas Probleme bereiten würden.

 

Als ich das nächste Mal aufgewacht bin habe ich mich wahnsinnig erschrocken.

 

„Oh Gott, das Herz, schlägt es überhaupt?

Ich merke gar nichts.“

 

Wenn man Jahre zuvor permanent Rhythmusstörungen hatte und fast jeden Schlag spürte, ist so ein ruhiges gesundes Herz ganz ungewohnt. Ich habe in der ersten Zeit oft mit der Hand aufs Herz gefasst, um den Schlag so wenigstens zu spüren.

 

 

Meine Eltern hatten sich angekündigt. Seit dem Donnerstagabend vor der OP hatte ich sie nicht mehr gesprochen. Mein Handy war noch auf der kardiologischen Station der Klinik für Innere Medizin eingeschlossen. Mittlerweile war es Montag und ich dementsprechend richtig aufgeregt vor Freude. Ein lieber Pfleger hat mir noch die Haare gewaschen, im Liegen mit einem aufgeschnitten blauen Müllsack als Wasserschutz unter mir, während eine Schwester Essens- und Trinkwünsche aufgeschrieben hat, um diese an meine Eltern weiterzuleiten. So hatte ich dann aber auch genügend Zeit mich mit Hilfe des Pflegepersonals in einen Lehnstuhl zu platzieren. Empfangen habe ich meine Eltern sitzend mit frisch gewaschenen Haaren und freudestrahlend. „Papa, jetzt habe ich auch eins“ waren meine ersten Worte. Wir haben uns umarmt und waren unheimlich erleichtert und glücklich.

 

 

Am 5. Tag nach der OP kamen die Schmerzen. Ich wurde bereits von der Intensivstation auf die Chirurgische-Wachstation verlegt und meine Eltern waren zu Besuch. Sie hatten sich noch bis zum nächsten Tag im Hotel einquartiert. Ich habe versucht mich zusammenzureißen, das wollte allerdings nicht so ganz funktionieren. Von Schmerzmitteln war ich nie ein Fan, aber dieses Mal kam ich nicht drumherum. Die Alpträume, die ich dadurch bekam, waren allerdings nicht unbedingt die bessere Alternative. Am nächsten Tag sah die Welt schon wieder anders aus, so dass meine Eltern beruhigt abreisen konnten.

 

Bevor ich wieder in die Klinik für Innere Medizin verlegt worden bin, wurde ich um einiges erleichtert. Die Drainagen wurden gezogen und das Kabel vom Defi, welches zur Sicherheit noch aus dem Brustkorb hing, bin ich ebenfalls losgeworden. Die nächste Etappe hieß also dann Kardiowach-Station. Zuerst stand meine allererste Biopsie vom Spenderherz an. Normalerweise verläuft diese über die Halsvene. Aufgrund der bekannten Gefäßprobleme wurde sie bei mir, wie ein Herzkatheter, über die Leiste durchgeführt. Es war schon sehr interessant. Ich konnte die Klammern sehen, die meinen Brustkorb jetzt von innen zusammenhalten und als der kleine Greifarm die Proben vom Herzen genommen hat, hat sich das mit schnellen Schlägen gegen den "Eindringling" gewährt. Mir wurde im Vorfeld mitgeteilt, dass diese Reaktion stattfinden kann, so war ich darauf vorbereitet und habe mich nicht erschrocken. Die streichholzkopfgroßen Proben durfte ich auch begutachten, bevor sie für den Laborversand präpariert wurden. Anfangs werden in relativ kurzer Zeit mehrere Biopsien gemacht, um eine mögliche Abstoßung frühzeitig erkennen zu können. Ein anderes verlässliches Verfahren gibt es derzeit noch nicht. Die Ergebnisse waren alle gut bis sehr gut und ich dementsprechend immer sehr erleichtert.

 

Am nächsten Tag bin ich mit Hilfe eines Rollators die ersten Schritte gelaufen. Es war großartig. Aufgrund der Wassereinlagerungen allerdings auch etwas beschwerlich. Um den Nieren die Arbeit nicht direkt komplett abzunehmen wurde entschieden mit den Dialyse-Behandlungen für einige Zeit zu pausieren. So bestand eher die Chance, dass die Nieren von allein wieder anfingen mit der Entgiftung. Nachts zu schlafen war in der ersten Zeit nicht ganz einfach. Ich durfte nur auf dem Rücken liegen und konnte mich kaum bewegen. Irgendwie war mein Schmerzempfinden auf einmal leider sehr ausgeprägt.

 

Obwohl Anfang Oktober war es unwahrscheinlich warm draußen. Die Sonne schien und jeden Morgen ist ein Eichhörnchen an meinem Fenster vorbeigehüpft. Eine willkommene Abwechslung, auf die ich mich jeden Tag gefreut habe.

 

Dann kam der Tag, an dem ich zurück auf meine Heimatstation durfte. Es gab ein großes „Hallo” und wir haben uns alle gefreut. Kurz darauf kam abends eine Schwester in mein Zimmer und teilte mir mit, dass eine Mitpatientin ebenfalls zur Herztransplantation abberufen worden ist. Ich habe mich sehr gefreut und bin mit gedrückten Daumen eingeschlafen. 

 

Mit meiner lieben Physiotherapeutin und dem Stationsrollator (ich habe ihn Käthe getauft) ging es am nächsten Tag auf meinen Balkon. Ich werde dieses Gefühl nie vergessen als die Tür aufging, ich den Wind im Gesicht spürte und ganz tief einatmen konnte. Vor lauter Glück liefen mir Tränen über das Gesicht.

 

'Ich habe es geschafft!

Ich werde mit meinem starken Herzen die Klinik bald verlassen

und in ein großartiges neues Leben starten.'

 

Mein Kopf war voller Pläne und ich hätte am liebsten sofort losgelegt, aber leider haben die Nieren immer noch gestreikt. Jeden Morgen hat die Waage mehr angezeigt. Sogar die Reinigungsdame drückte mir täglich die Daumen und war ebenfalls enttäuscht, wenn die Waage weiterhin in die falsche Richtung ging. Jeder Schritt wurde wieder zur Qual, im Liegen schlafen war nicht möglich und die ca. 50 cm vom Bett zum Toilettenstuhl wurden zu einem ungeheuren Kraftakt.

 

'Toll, jetzt habe ich ein super Herz bekommen und

meine Nieren raffen es einfach nicht.'

 

Trotz Trinkmengenbeschränkung wurde ich immer schwerer und breiter. Es kam der Tag, an dem mir der Stationsarzt mitteilte, dass sich meine Nieren spätestens innerhalb vier bis sechs Wochen nach der OP erholen müssten - sonst wäre ich dauerhaft auf die Dialyse angewiesen.

 

'Wie, dauerhaft?

Was ist mit meinen Plänen?'

 

Das wollte ich nicht zulassen. Doch auch wenn ich mich noch so sehr um jeden Tropfen, den meine Nieren produzierten (es waren wirklich nur Tropfen) bemühte, konnte ich leider nichts beeinflussen. Mir wurde ein Shaldon-Katheter (Übergangslösung zur Durchführung von stationären Dialysebehandlungen) gelegt und meine erste Dialyse, die ich wirklich wahrnehmen konnte, stand an. Auf Intensiv wurde ich über einen Zugang im Oberschenkel dialysiert und habe es aufgrund des Halbschlafzustands nicht wirklich gemerkt. Erklärt wurde mir an der Dialyse so gut wie gar nichts. Auf einmal hatte ich 2 Schläuche in der Hand, durch die mein Blut floss. 5 Tage jeweils 6 Stunden Dialyse und ich hatte von den 20 kg wieder 15 kg runter.

 

Nach drei Wochen konnte ich mit Käthe, dem Rollator, bis in die Cafeteria gehen bzw. schlurfen, meine Beine im Sitzen wieder übereinanderschlagen und die Unterhosen in Gr. XXL wurden entsorgt. Bis auf meinen riesigen Kopf, aufgrund des Kortisons, dem ich auch meinen plötzlichen insulinpflichtigen Diabetes zu verdanken hatte, war ich optisch fast wieder die Alte.

 

Mitte November, ca. fünf Monate nachdem ich in der Klinik eingecheckt hatte, durfte ich meine Reha antreten. Meine Mitpatientin hat bereits auf mich in der Rehaklinik gewartet. Vorher wurde mir ein Demers-Katheter gelegt, um die Dialysen ambulant durchführen zu können. Bei der Voruntersuchung hat sich herausgestellt, dass ich eine arteriovenöse Fistel zwischen Halsvene/-arterie hatte. Bei einem der vielen ZVKs hat sich wohl jemand etwas 'verstochen'. Somit stand fest, dass nach der Reha der nächste OP-Termin auf mich wartet, aber das war mir erst einmal egal. Los ging es, zur Reha auf den "Königsstuhl". Vorher hieß es jedoch Abschied nehmen, von meiner “Stationsfamilie”, bei der ich mich an dieser Stelle noch einmal aus tiefstem Herzen bedanken möchte. 

 

'Es war - trotz aller gesundheitlicher Umstände - großartig bei Euch.'

 

Die Rehaklinik lag auf dem 'Königstuhl' in der Nähe von Heidelberg. Eine etwas mysteriöse Umgebung, wenn man mich fragt, zumindest zu der Jahreszeit. Weit und breit nichts außer Nebelschwaden und dunkler Wald - mir Schoss direkt die ‘Fernet Branca'-Werbung durch den Kopf. 

 

Mit Hilfe von Stefan habe ich mein Einzelzimmer mit riesigem Balkon direkt über dem Eingang bezogen. Ich hätte es wahrlich schlimmer antreffen können. Der seltsame Geruch wurde dadurch jedoch nicht erträglicher. Wobei ich bis heute nicht weiß, ob dieses Empfinden nicht meinen ganzen Medikamenten geschuldet war. Honigbrot schmeckte zu dem Zeitpunkt schließlich auch eher nach einer Leberwurststulle und Schokolade sowie Milch hatten leicht etwas von faulen Eiern. Mein Leben lang habe ich immer gerne gegessen, doch wenn man Geschmacksverirrungen sowie einen hohen Diabetes (aufgrund des Kortisons) hat und auf keim-, kalium- und phosphatarme Ernährung achten muss, bleibt der Spaß am Essen etwas auf der Strecke.

 

Die Zeit in der Reha war anfangs nicht nur aus Sicht der Ernährung anstrengend für mich. Morgens sehr früh zur Blutabnahme, frühstücken und über den Tag bzw. bis zum Mittag diverse gesundheitsfördernde Aktivitäten. Nach dem Mittagessen stand für mich montags, mittwochs und freitags direkt das Taxi parat. Ich musste ja weiterhin runter zur Dialyse in die 'Nierenklinik'. Der Weg war sehr kurvenreich und je nach Taxifahrer entsprechend mehr oder weniger schmerzhaft. Mein Brustkorb war immer noch sehr empfindlich.

 

Wie gesagt, handelte es sich um die Dialyseabteilung in der Klinik für Nephrologie und die meisten Mitpatienten waren sehr schwer erkrankt. Das war mir schon bewusst, aber als an einem Tag die Patientin neben mir einen Herzstillstand erlitten hat, war ich kurzfristig etwas überfordert. Sie konnte zum Glück ganz schnell reanimiert werden, war sofort wieder wach und meinte nur: 'oh, irgendwie war mir gerade komisch'. .....  Ja, das konnte ich mir denken. 

 

Von Natur aus bin ich ein Mensch, der fast lieber eher selbst leidet als andere leiden zu sehen. Das hört sich komisch an, war und ist aber schon immer so gewesen. Mit meinem eigenen Leid kann ich schließlich umgehen. Wobei ich es gar nicht als richtiges Leid empfinde, sondern als Herausforderung, der ich mich stellen muss und werde.

 

Eine ganz andere Herausforderung war es, wenn jemand die Bettpfanne einforderte. (Achtung, es wird etwas ekelig). Bei oftmals bis zu 8 - meist ältere - Patienten kommt das innerhalb von 6 Stunden nicht gerade selten vor. Es ist ja schön, wenn die Verdauung funktioniert, aber muss das denn immerwährend der Blutwäsche sein - bei Minusgraden draußen? Das Raumspray konnte die Situation nicht wirklich entschärfen. Somit musste ich mich einfach wieder gedanklich weg beamen. Das hatte ich mir bereits während der Zeit als mir die ZVKs gelegt wurden antrainiert. 

 

Nach den Dialysen war die Cafeteria bereits geschlossen und ich habe das Abendbrot auf meinem Zimmer vorgefunden. An den Abenden bin ich oftmals eh nicht mehr allzu lange auf den Beinen geblieben. An den anderen war ich dafür umso munterer. Mit meiner lieben Mitpatientin und weiteren großartigen Menschen, die wir dort kennenlernen durften, hatten wir eine Menge Spaß. 

 

Kurz vor meiner Entlassung ist meine wunderbare Physiotherapeutin vorbeigekommen. Wir sind zum Weihnachtsmarkt gefahren. Es war so schön. Als wir uns Kinderpunsch geholt haben ist mir direkt der Henkel der Tasse ins Auge gefallen - es war ein Herz. Wir haben sie als Andenken mitgenommen und immer, wenn ich aus ihr trinke, muss ich an das Lied: 'ich hab mein Herz in Heidelberg verloren' denken, welches meine Mitpatientin und ich, während der musikalischen Abendbelustigung in der Reha, laut und freudestrahlend mitgesungen haben.

 

Die Wochenenden waren immer schön. Stefan hat sich von freitags bis sonntags bei mir einquartiert, auf einer Art Pritsche. Tagsüber sind wir spazieren gegangen. An einem Tag ging es auch mal in die City und zum Schloss. Ich war zwar über 5 Monate in Heidelberg, aber kannte nur diverse Kliniken. Als wir vom Schloss auf die Stadt und den Neckar herunter geschaut haben hatte ich direkt das Gefühl, dass die Welt mit zu Füßen liegt. Ich habe mich so sehr gefreut auf die ganzen Möglichkeiten und Vorhaben, die ich durch mein neues Herz erleben werde. Mit gesunden Nieren wären sie vielleicht etwas einfacher umzusetzen, aber es muss auch trotz Dialyse gehen - das habe ich mir fest vorgenommen.

 

Der Tag war gewinnbringender als alle Reha-Maßnahmen zusammen. 

 

Anfang 2012 ging es meinem Vater sehr schlecht. Er hatte verschiedene Keime in der Lunge und wurde in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) intensivmedizinisch betreut. Während ich meine anfänglich engmaschigen Untersuchungen in Heidelberg wahrnehmen sowie die Dialysetage einhalten musste und so frisch transplantiert auch gar nicht zu ihm gedurft hätte, kämpfte er in Hannover um sein Leben. Meine Mutter hielt mich telefonisch auf dem Laufenden. Es war eine schlimme Zeit für mich. Ich war so machtlos. Es ist unerträglich, wenn es einem geliebten Menschen schlecht geht, man ihm nicht helfen und noch nicht einmal bei ihm sein kann. Zum Glück konnten ihn die Ärzte in Hannover wieder einmal retten. Sein Spenderherz hat alles gut überstanden. Die Nieren allerdings, die durch die jahrelange Medikamenteneinnahme (zu dem Zeitpunkt bereits 19 Jahre) eh schon in Mitleidenschaft gezogen worden waren, hielten den Strapazen nicht stand. Ab diesem Zeitpunkt musste auch Papa dialysiert werden.

 

War mir mein Vater Vorbild und Ratgeber im kardiologischen Bereich, so konnte ich ihm nun aus nephrologischer Sicht Tipps geben. Im Frühjahr 2013 bin ich komplett in meine Heimat zurückgekehrt.

 

Sehr dankbar durch die Dialyse weiterhin leben zu können, wurden die gemeinsamen “Waschtage” fester Bestandteil in unserem Leben, quasi unser Job. Andere gingen zur Arbeit, Papa und ich zur Blutwäsche, d. h. wir wurden per Taxi chauffiert. Aufgrund wiederholter Blutdruckabfälle nach der Behandlung für alle der sicherste Weg. Jedoch brachte diese Art der Beförderung eine zusätzliche Abhängigkeit mit sich. Warten auf den Fahrer bzw. Mitpatienten. Wenn man nach vier bis fünf Stunden endlich vom Dialysegerät abgenommen wurde, konnte jede zusätzliche Warteminute zur Qual werden. Endlich zu Hause angekommen, ausgehungert und erschöpft, musste, ja musste, das Essen schon bereitstehen. Mama hatte es wahrhaftig nicht leicht mit uns, solange die Mägen noch leer waren. Vollgefuttert fielen wir dann meistens sofort in einen Erholungsschlaf, sofern der Shunt dicht hielt.

 

Der Shunt ist die Anschlussstelle für die Dialyse, sozusagen die Lebensader. Nachdem ich über ein Jahr mit einem Demers-Katheter dialysiert habe, wurde im linken Unterarm operativ eine künstliche direkte Verbindung zwischen Arterie und Vene hergestellt. Was im Frühjahr 2012 am Hals behoben wurde, die AV-Fistel aufgrund eines Fehlers beim ZVK legen, ist an dieser Stelle für die Dialysebehandlungen gewollt, weil für eine effektive Behandlung notwendig. Ich hoffe, es ist in etwa klar, wer Näheres wissen möchte kann natürlich googeln.

 

Ich war jedenfalls froh, als ich den Katheter, meinen Schnorchel, endlich los war. Dieser lag bei mir nämlich ziemlich weit unter dem rechten Schlüsselbein, eigentlich eher schon am Brustansatz, ragte ca. 10 cm aus meinem Körper raus. Er hatte Vor- und Nachteile. Die Dialyse konnte schmerzfrei über die Bühne gehen. Zudem hatte man beide Hände frei und konnte sich die Brötchen selbst schmieren. Sehr unpraktisch war er allerdings beim Duschen. Naja, und optisch war er auch kein Highlight. Der Shunt hingegen schließt sich nach jeder Behandlung. Duschen sowie baden ist kein Problem.

 

Um so mehr Blut durch Ader, Vene und somit durch das Dialysegerät fließt desto effektiver ist die Behandlung. Bei jeder Dialyse werden daher 1,8 mm dicken Nadeln, ich sage immer Stricknadeln, jeweils in Vene und Arterie gestochen. In der Dialysesprache heißt das, man wird punktiert.

 

Nachdem man punktiert wurde, lag man also dort und hat versucht die Zeit irgendwie rumzubekommen. Manchmal gelang es ganz gut, an manchen Tagen weniger. Pizza brachte den ein oder anderen Abend immer etwas Abwechslung. Am besten ‘ne kleine Hawaii mit wenig Käse.

 

Essen sowie das Kochen und Zubereiten von Speisen für Dialysepatienten ist nämlich eine Wissenschaft für sich. Kalium- und phosphatarm muss die Ernährung sein. Aufgrund unserer Einnahme von Immunsuppressiva (so heißen die Medikamente, die die Abstoßung der Spenderherzen verhindern) zusätzlich keimarm. Zum Glück war mein insulinpflichtiger Diabetes nur aufgrund der hohen Cortisongabe nach der Herztransplantation entstanden und gehörte nach einem halben Jahr der Vergangenheit an. Darauf musste somit nicht mehr geachtet werden. Um es etwas einfacher zu gestalten, habe ich im Internet recherchiert und einige Bücher erworben. Mama konnte uns immer leckeres dialysegerechtes Essen zaubern.

 

An die Dialysediät habe ich mich weitgehend gehalten, also kaum Kartoffel-, Vollkorn- und Milchprodukte, keine Schokolade, keine Nüsse, nur bestimmte Obst-/Gemüsesorten. An manchen Tagen bin ich allerdings auch mal schwach geworden, habe zu viel Käse gegessen und Obst. Schon kam am Folgetag meistens direkt die Quittung in Form von höllischem Juckreiz, durch zu viel Phosphat in Milchprodukten oder die Waage zeigte zu viel Wasser an. Obst enthält schließlich einiges davon. Bei einer Trinkmengenbeschränkung von ca. einem Liter macht sich das schnell bemerkbar. Es war absurd, aber gefühlt wurden die gesündesten Lebensmittel zu den gefährlichsten.

 

Trotz der ganzen Einschränkungen, Verbote und der Abhängigkeit war es mir immer wichtig, mein neues Leben zu genießen. Ich habe schließlich keine zweite Chance erhalten um diese mit Trübsal blasen und Selbstmitleid zu verbringen. Im Gegenteil.

 

Mein Motto lautete: jetzt erst recht.

 

Soweit aus medizinischer Sicht nichts dagegen sprach, versteht sich. Das Reisen vor allem. Sicher, es ist schon aufwendig die ganzen Dialysen an verschiedenen Orten zu planen. Neben Hotel und Flug musste immer ein Dialyseplatz dazu gebucht werden. Mit vorheriger Genehmigung der Krankenkasse. Das stellte sich aber nie als Problem dar. So konnte ich Mallorca, Kreta, Fuerteventura, Fehmarn, Sylt und diverse Städtereisen innerhalb Deutschlands unternehmen (näheres findet Ihr bald in der Rubrik Fotoalbum-Reisen). Auf Sylt habe ich - DANK meiner Krankheit - eine Freundschaft schließen dürfen, die ich ohne Dialyse nie hätte schließen können.

 

Über die Vor- und Nachteile der Dialyse könnte ich so einiges schreiben, aber das würde an dieser Stelle den Rahmen sprengen. Man ist einfach eingeschränkt. Die Dialyse kennt kein Weihnachten, kein Ostern oder sonstige Feiertage. Keinen Geburtstag oder Urlaub, geschweige denn zusätzliche Krankheiten, nein, auch keine Magen-Darm-Grippe. Jeder zweite Tag muss das Blut gewaschen werden und nach einem “langen“ Wochenende ohne Dialyse ist man am dritten Tag regelrecht froh und freut sich darauf wieder zig Kilo leichter sowie weitmöglichst entgiftet zu werden. Eine komplette Entgiftung ist jedoch nie möglich durch die künstliche Blutwäsche. Nur eine richtige Niere kann diese Aufgabe übernehmen. Doch die Wartezeit auf ein passendes Spenderorgan liegt zwischen sieben bis zwölf Jahren.

 

Umso glücklicher war ich, als sich eine Tante von mir zur Lebendspende bereit erklärt hat. An eine Lebendspende aus der Familie hatte ich bis zu dem Zeitpunkt gar keinen Gedanken verloren. Wir sind zusammen in die MHH gefahren und haben uns testen lassen. Leider mit negativem Ergebnis. Ihre Werte waren nicht kompatibel. Für Ihre Bereitschaft, dass sie diesen Schritt für mich gegangen wäre, werde ich ihr immer sehr dankbar sein.

 

Meine Mutter hatte Jahre zuvor Zysten an den Nieren, daher haben wir nie die Möglichkeit in Betracht gezogen, dass sie überhaupt als Spenderin in Frage kommen könnte. Als ich aufgrund meiner Niereninsuffizienz nun mit einigen Nierenpatienten in Verbindung gekommen bin und erfahren habe, dass diese aufgrund von Zystennieren dialysepflichtig geworden sind, bekam ich Angst und bat meine Mutter ihre Nieren zu kontrollieren. Diese hatte aufgrund der letzten Jahre nicht wirklich an ihre eigenen Arzttermine gedacht.

 

Nie werde ich den Nachmittag vergessen als sie nach dem Termin beim Arzt plötzlich vor mir stand, in die Hände klatsche und strahlend rief, “ich kann Dir eine Niere spenden, ich kann Dir eine Niere spenden.”

 

Ich konnte es nicht glauben. Was? Damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet, habe sie ganz feste umarmt und geweint. Ihr Zysten waren nicht mehr nachweisbar. Doch neben der ganzen Euphorie mussten wir natürlich erst einmal getestet werden. Mama war sich allerdings schon sicher, “das klappt”. Wir wurden in der MH Hannover vorstellig. Es wurden die nötigen Tests gemacht. Dann hieß es abwarten.

 

Eines Nachmittags klingelte mein Telefon, die MHH:

die Niere von Mama passt.

 

Sie war gerade im Garten. Sofort bin zu ihr gelaufen und fing direkt an zu weinen. Sie hat sich sehr erschrocken und an etwas Schlimmes gedacht. Als ich endlich wieder zu meiner Stimme fand und ihr die wunderbare Neuigkeit mitteilen konnte haben wir beide geweint.

 

Im Oktober 2014 war es endlich soweit. Meine letzte Dialysesitzung. Auf der einen Seite habe ich mich sehr gefreut, auf der anderen Seite war ich tieftraurig. Papa saß mir gegenüber und bei dem Gedanken daran, ihn zurücklassen zu müssen, kommen mir auch heute noch die Tränen. Es war schlimm für mich, dass ich mich nicht mehr um ihn kümmern konnte und er nun allein zur Dialyse fahren musste. Er wollte sich nach meiner Nierentransplantation listen lassen. Ein sehr kleiner Trost, der dieses schreckliche Gefühl, ihn im Stich zu lassen, nicht wirklich gemindert hat.

 

Doch ich musste vorrangig daran denken die Transplantation gut über die Bühne zu bekommen, das war ich Mama und Papa schuldig. Sie würden sich dann beide nicht mehr so sehr sorgen müssen. Es war bei uns immer ein kleiner Teufelskreis. Papa machte sich Sorgen um mich, ich mir Sorgen um Papa und Mama um uns beide. Vor der Operation hatte ich natürlich große Sorgen, dass Mama etwas passieren könnte. Sie allerdings winkte ab und sagte, "so ein Quatsch, das wird."

 

Wir bekamen ein Doppelzimmer in der Medizinischen Hochschule Hannover. Fühlte sich ein bisschen wie Urlaub an, allerdings war ich doch ziemlich angespannt. Am OP-Tag wurde Mama vor mir abgeholt. Es war ein komisches Gefühl als sie schon im OP war und ich noch warten musste. Die Minuten fühlten sich wie Stunden an. Die Tür ging endlich auf und es war auch bei mir so weit.

 

Seit jeher lasse ich mich vor Eingriffen nicht sedieren, die sogenannte „Scheißegal-Tablette“ lässt einen immer so dahin dümplen. Das mag ich gar nicht. Ich bin lieber bei klarem Verstand. Meine Kontaktlinsen kann ich dadurch bis zuletzt tragen. Bei um die -11 Dioptrien ist es sehr unangenehm quasi blind in den OP geschoben zu werden.

 

Den Chirurgen, der Mama operiert hat, konnte ich somit direkt erkennen. Er kam auf mich zu und meinte strahlend, es sei alles super verlaufen. Mama würde gerade zugenäht. Sie hat mir eine super Niere geschenkt, die er direkt 20 Jahre jünger geschätzt hätte.

 

An dieser Stelle,

 

DANKE MAMA,

 

für Deine jahrelange gesunde Lebensweise, kein Nikotin, kaum Alkohol, gesunde Ernährung und Sport.

 

Mit dem beruhigenden Gefühl, dass Mama die OP gut überstanden hat, wurde ich in den OP-Saal geschoben. Es hört sich vielleicht komisch an, aber diese Sekunden, wenn die Narkose so langsam wirkt, ich mag sie irgendwie sehr gerne. Es wurde mal wieder dunkel in meinem Leben...

 

… und schon das Piepen und die mittlerweile vertrauten Geräusche der Intensivstation. Irgendwer saß an meiner Bettkante. Ah, ok, der Arzt macht direkt eine Sonographie von Mamas Niere. Er ist sehr zufrieden und verkündet, dass sie bereits super arbeitet. Ich hätte schon 300 ml Wasser gelassen. Was? Na, das ging ja flott. Meine Freude war riesig, es war unbeschreiblich.

 

Am nächsten Tag durfte Mama mich besuchen, zu ihrem Leidwesen im Rollstuhl. Sie hatte sich schon zu Fuß auf den Weg von Normalstation auf Intensiv gemacht als sie vom Krankenpfleger eingefangen und in den Rollstuhl verfrachtet wurde. Nun konnten wir uns beide über das tolle Ergebnis freuen. Wir waren völlig aus dem Häuschen.

 

Nach drei Tagen wurde ich auf die Normalstation zu Mama zurückverlegt. Das erste Frühstück dort war für mich gigantisch. Joghurt und Müsli, Vollkornbrot mit Käse, Obst und das Beste: Kaffee und Saft, soviel ich wollte. Anfangs habe ich mich gar nicht getraut diese Ganzen - vor einer Woche noch gefährlichen - Lebensmittel zu mir zu nehmen. Ich konnte es einfach nicht begreifen, dass ich auf so gut wie nix mehr achten musste. Ok, keimarm musste die Ernährung nach wie vor sein, aber das war ein Witz gegenüber den Verboten als Dialysepatientin.

 

Die erste Zeit hatte ich mit starken schmerzenden Hämatomen vom Bauch über Oberschenkel bis zum Knie zu kämpfen. Ich habe das aber gern in Kauf genommen für die erfolgreichen Ergebnisse der Niere. Teilweise musste ich sogar aufpassen, dass ich es rechtzeitig zur Toilette schaffte. Drei Jahre lang konnte ich max. drei - viermal tgl. 250 ml lassen. Die Blase musste regelrecht trainiert werden, was zum Glück gut funktioniert hat.

 

Nach acht Tagen wurde Mama entlassen. Ich habe am Fenster gestanden und ihr zugewunken als sie ins Taxi stieg. Mit dem ersten Sonographiebild unserer Niere in der Hand kamen mir die Tränen vor Glück. Zur Beobachtung blieb ich noch ein paar Tage länger. Am nächsten Tag stiegen die Nierenwerte auf unerklärlicher Weise rapide an. Es kam der Verdacht einer Abstoßung auf.

 

Sollte mein Körper Mamas Geschenk tatsächlich nicht annehmen?

 

 

Der Gedanke, dass mein Körper Mamas Niere abstoßen könnte, war mir vor der Transplantation überhaupt nicht in den Sinn gekommen. Auch als nach dem Eingriff einiges dafürgesprochen hat, konnte und wollte ich es nicht glauben. Gewissheit würde nur eine Nierenbiopsie bringen.

 

Über den Eingriff und evtl. Risiken wurde ich aufgeklärt. Es war nicht das erste Mal in meinem Leben, dass ich eine Einverständniserklärung unterschrieben habe. Doch in diesem Fall seltsamerweise erstmals mit mulmigem Gefühl. Meine Schwester war zu Besuch. Sie merkte, dass mich der Eingriff beschäftigte und versuchte mir Mut zu zusprechen. Ok, sie hat sicher Recht. Doch innerlich erkannte ich mich selbst nicht wieder. Dieses für mich unbekannte negative Gefühl wollte einfach nicht verschwinden. Das bei mir?! Ich war schließlich immer optimistisch.

 

Naja, nützt ja nichts. Es musste ein Ergebnis herum schnellstmöglich notwendige Therapien einzuleiten. Ich habe mich von meiner Schwester und meinem Schwager mit Daumen hoch verabschiedet und wurde zur Biopsie abgerufen. Bei dieser wird unter lokaler Betäubung eine Aspirationsnadel durch die Haut gestochen und eine Gewebeprobe der Transplantatniere entnommen, um sie auf Abstoßungsreaktionen zu untersuchen.

 

Im Behandlungsraum habe ich erfahren, dass die Ärztin diesen Eingriff erstmals vornimmt. Na super. Es ist schon klar, dass Ärzte auch mal irgendwann anfangen müssen, aber warum denn bitte ausgerechnet heute bei mir.

 

Erster Schuss….

Zack…..

es zuckte von der Einschussstelle bis in den kleinen Zeh.

„Aua“

„Sie können doch gar nichts merken“ so der anwesende Oberarzt.

„Habe ich aber“ …….

 

Der Schuss ging eh nach hinten los bzw. kam keine brauchbare Gewebeprobe bei rum. Zweiter Versuch. Die Proben waren brauchbar und ich hatte seltsamerweise keinen Schmerz verspürt. Geschafft.

 

Es ging zurück in den Beobachtungsraum. Nun hieß es viel trinken damit die Niere gut gespült wird. Ich habe direkt eine 0,5 Liter Flasche Wasser geext bevor ich eingeschlafen bin.

 

Dann war er da,

dieser höllische Schmerz.

 

Ich dachte mein Unterleib zerreißt.

 

Mir war sofort klar:

mein anfängliches Gefühl hat mich nicht getäuscht.    

 

 Mir schossen die möglichen Komplikationen durch den Kopf:

 

„Das Hauptrisiko der Biopsie besteht in der Auslösung von Blutungen aus der Niere. Bei etwa 5% aller Biopsien tritt deshalb eine Rotfärbung des Urins ein, die meist von selbst verschwindet. Seltener muss zur Entfernung des Blutes aus der Harnblase ein Spülkatheter eingelegt werden oder es müssen Blutkonserven als Ersatz gegeben werden. Extrem selten ist es notwendig, eine Nachblutung operativ zu versorgen, um das Blutgefäß so zu verschließen. Wenn auch das nicht gelingt, besteht die extrem unwahrscheinliche Gefahr, dass Sie durch die Blutungskomplikation die Niere verlieren.“

 

 

Wie sich herausstellte, wurde bei dem Eingriff wohl ein Gefäß verletzt. Es kam zu starken Blutungen und ich konnte aufgrund von geronnenem Blut in der Blase kein Wasser mehr lassen. Es musste ein Zugang für mögliche Blutkonserven sowie schnellstmöglich ein Blasenspülkatheter gelegt werden. Am besten alles gleichzeitig. Zwei Ärztinnen und ein Pfleger bemühten sich redlich.

 

Die Tür ging auf. Das Gesicht des eintretenden Oberarztes werde ich auch nicht mehr vergessen. Er das Bild, das sich im bot, sicher ebenso wenig.

 

Ich lag auf der Liege. Am linken sowie rechten Fuß jeweils eine Ärztin, bemüht irgendwo einen Zugang hineinzubekommen. Auf mir der Pfleger, der versuchte den Katheter in die richtige Öffnung zu platzieren. Seine Nervosität war der Tatsache geschuldet, dass diese Tätigkeit primär nicht zu seinem Aufgabengebiet, schon gar nicht bei jüngeren weiblichen Patienten. Der zuständige Urologe war jedoch verhindert und mir zu dem Zeitpunkt eh alles egal. Wer wie, wann oder was an oder mit mir gemacht hat - wenn ich jetzt zurückdenke, muss ich schon fast lachen - damals war mir eher zum Heulen zumute, wenngleich mein Humor auch in der Situation nicht auf der Strecke geblieben ist.

 

Oberarzt „Was ist denn hier los“

 

„Pinkelparty“  (ich)

 

Nach erfolgreichem Anlegen eines Blasenspülkatheters kam eine dezente Erleichterung. Aufgrund des Blutverlustes habe ich zwei Blutkonserven erhalten. In meinem Leben hatte ich schon einige bekommen und nie ein ungutes Gefühl. Dieses Mal jedoch schoss mir bei der zweiten ein Gedanke durch den Kopf, den ich zwar erst beiseiteschob, der mich aber Jahre später wieder einholen sollte.

 

Doch musste ich gegen Abend vorerst eine ganz andere Hürde in Angriff nehmen.

 

Das Ergebnis der Biopsie:

 

akute Abstoßung.

 

Mit Sack und Pack (Foto) ging es auf die Intensivstation. Dort wurde versucht ein ZVK zu legen. Obwohl ich die Ärzte informiert habe, dass es sich bei mir am Hals sehr schwierig gestaltet, wurde bis 1.00 Uhr nachts probiert mit dem Ergebnis, dass der ZVK um 2.oo Uhr im linken Oberschenkel lag. Ich wurde mit Cortison vollgepumpt sowie Thymoglobuline (spezielles Immunglobulinpräparat zum Erhalt des Transplantats). Dieses konnte ich leider nicht gut vertragen, reagierte mit hohem Fieber und starkem Schüttelfrost. Schüttelfrost und ZVK im Bein ist leider keine gute Zusammenstellung. Ein Nerv wurde beschädigt, so dass ich noch ein halbes Jahr später ab und zu das Gefühl hatte, ich hätte ein nasses Hosenbein. Doch sei erwähnt, ich hatte immer alles unter Kontrolle.

 

Am nächsten Tag stand die erste Plasmapherese (Plasmaaustausch-Verfahren) auf dem Programm. Darunter muss man sich eine Art Dialyse vorstellen, nur unangenehmer. Ich habe mich gefühlt wie eine Stopfgans. Ich dachte, mein Bauch platzt. Mit von der Partie war natürlich auch mein Dauerspülkatheter. Dieser hat zwar Linderung geschafft, doch kam ich nicht darum herum, dass mir der Urologe einige Tage später manuell das Blut aus der Blase ziehen musste. Wer mal eine Blasenentzündung hatte, kennt diesen stechenden Schmerz, der nun doch um ein Vielfaches stärker war. Nach dem ich mich mental auf "meine Blumenwiese" gebeamt hatte und ein halber Eimer Blut rausgezogen wurde, durfte ich wieder zurück auf die Intensivstation. Dort hat mich direkt die nächste Blutkonserve empfangen. 

 

Die nächsten Tage hieß es hoffen, dass die Abstoßung behandelt werden kann. Zwischenzeitlich habe ich so gut wie kaum etwas mitbekommen und überwiegend geschlafen. Nach der dritten oder vierten Plasmabehandlung besserte sich mein Allgemeinzustand ein wenig. Wie blöd habe ich darauf gewartet, dass sich mein Urinbeutel endlich wieder ein wenig füllt.

 

Es kann und darf einfach nicht sein, dass ich zurück an die Dialyse muss und Mama mir ihre Niere umsonst geschenkt hat. 

 

Ich musste mal wieder kämpfen,

 

für die Niere,

 

für Mama,

 

für ein unbeschwertes Leben!

 

 

 

Der Moment, in dem ich gemerkt habe, dass die Niere ihre Arbeit aufgenommen hat, war unbeschreiblich. Wie glücklich ich gewesen bin einfach pinkeln zu können. Eine Erleichterung in allen Bereichen. Nach zwei Wochen auf der Intensivstation wurde ich zur Beobachtung auf die Normalstation verlegt. Als die Werte stabil waren, durfte ich nach Hause. Einem Leben ohne Dialyse stand nun nichts mehr im Wege.

 

Meine Wohnung befindet sich im Haus meiner Eltern. So blieb es mir nicht verborgen, dass das Dialyse-Taxi weiterhin dreimal die Woche (MoMiFr) gegen 17.oo Uhr vorgefahren kam. Durch das Fenster habe ich Papa einsteigen sehen. Dieser Anblick war verdammt schmerzhaft für mich und hat mir direkt Tränen in die Augen getrieben. Er musste nach wie vor los, während ich zu Hause bleiben konnte. Es hat lange gedauert, bis ich mit dieser Situation zurechtgekommen bin. Mein großer Wunsch war es, dass auch für ihn ein Leben ohne Dialyse ganz bald wieder möglich sein wird. Wir hofften auf die Aufnahme im Eurotransplant-Seniorenprogramm (old-to-old) speziell für Patienten, die älter als 65 sind. Papa hat betont, er wollte erstmal warten, wie sich die Sache bei mir entwickelt und dann in der MHH vorstellig werden.

 

Nach zwei Wochen verschlechterten sich meine Werte erneut. Es stellte sich heraus, dass nicht alle Antikörper erwischt wurden. Also ging es zurück in die Klinik. Ich bekam ein weiteres Plasmapheresen-Programm. Dieses Mal leider aufgrund nicht optimaler Gerinnungswerte mit Verzögerungen zwischen den einzelnen Sitzungen. 

 

Die gesamte Adventszeit habe ich somit in der Klinik verbracht. Am Wochenende haben mich Freunde und meine Eltern mit riesigen Dosen selbst gebackener Weihnachtsplätzchen besucht und mir somit im wahrsten Sinne die Zeit versüßt. Wobei ich bei meinen erhöhten Zuckerwerten aufgrund der Kortisongaben etwas aufpassen musste. Zusätzlich erreichten mich wöchentlich Pakete und Karten, die mir mal wieder gezeigt haben, wie viele liebe Menschen ich um mich habe.  

 

Mein Ziel war es:

Weihnachten bist Du zu Hause!

 

Dass ich die Sache heile über mich bringe war mir einfach klar, auch wenn es zwischenzeitlich nicht ganz so schöne Werte gab.

     

..... und ja, ich habe es geschafft. Pünktlich am 24.12. bin ich per Taxi und gefühlt unendlich langem Umweg nach Hause gefahren. Zu Hause erwartete mich direkt eine DHL-Zweigstelle. Die Zeit in der Klinik habe ich für ausgiebiges Online-Christmas-Shopping genutzt. Im Akkord wurde alles verpackt und glücklich verteilt. Was habe ich mich auf den richtigen Kartoffel-Salat gefreut. Nun war dieser aufgrund des Kaliums nicht mehr gefährlich für mich und konnte, ohne die Kartoffeln vorher zu wässern, verspeist werden. Wir waren glücklich, dass Mama und ich alles gut überstanden haben und hatten schöne unbeschwerte Weihnachten.

 

Das neue Jahr begann dann direkt mit einer Blasenentzündung. Die erste nach der Transplantation, aber nicht die einzige in den darauffolgenden Jahren. Immer wieder folgten stationäre Aufenthalte bis hin zu einigen Nierenbeckentzündungen und kurzzeitigem Transplantatversagen, welches zum Glück behandelt werden konnte. Durch die Immunsuppressiva, die Lage der Transplantatniere im Unterbauch und den dadurch verkürzten Harnleiter, gehören diese oftmals zum Leben einer nierentransplantierten Frau dazu. Doch im Vergleich zur Dialysepflicht nehme ich diese gern in Kauf und versuche sie bestenfalls natürlich zu umgehen, was mir im Großen und Ganzen ganz gut gelingt. 

 

 

Papa hatte in den kommenden Jahren mit vielen unterschiedlichen Diagnosen und Krankenheiten zu kämpfen. Er war stark und hat nie aufgegeben. Doch konnte ihm leider keine Niere mehr transplantiert werden.

 

Er ist 2017 kurz vor Weihnachten im Familienkreis in meinen Armen gestorben.

Über die Organspende aufzuklären lag auch ihm immer sehr am Herzen. Papa war mein Vorbild und große Stütze. Dies möchte ich - gerade auch zum Dank für die geschenkte gemeinsame Zeit - an Betroffene weitergeben und auf das lebenswichtige Thema aufmerksam machen. Vor fast drei Jahren ging ich mit Instagram und einen kleinen Blog an die Öffentlichkeit. Durfte schon viele großartige Menschen kennenlernen … und bin dankbar über jede bereits getroffene Entscheidung.

Mein größter Dank, der sich nicht in Worte fassen lässt, gilt unseren Spenderinnen/Spendern sowie deren Angehörigen, die Ihre Entscheidung pro Organspende getroffen haben. Dank Ihrer Geschenke der Nächstenliebe hatten Papa, unsere Familie und ich dieses ganz besondere Leben…

…. Leben Dank Organspende! 🧡